Эпилепсия - «падучая болезнь», которая зачастую игнорируется в Украине

СИТУАЦИЯ С ЭПИЛЕПСИЕЙ В УКРАИНЕ  

Известно, что 5% населения в своей жизни склонно иметь хотя бы один приступ по типу эпилепсии, но только 1% действительно признают эпилептиками  в случае повторного проявления приступов. Первые приступы  в большинстве случаев возникают в детстве, однако они могут появиться и позже, вплоть у пожилых людей после 65 лет.  Обычно на возникновение заболевания влияют такие факторы, как: генетика, сосудистые проблемы, травмы или опухоли.  

В Украине существует мало статистики, касательно эпилепсии, или её просто нет. Это связано с тем, что для многих в Украине эпилепсия до сих пор является психическим заболеванием, несмотря на то, что эта болезнь происходит из-за «электрической» дисфункции мозга. Предположительно, в стране насчитывается около 300-500 тысяч больных эпилепсией.    

Происхождение этого заболевания, проблемы с которыми сталкиваются украинцы при лечении эпилепсии следующие:

• Беременность и роды:

Часто не хватает информации, касательно действительного хода прохождения беременности, родов и первых дней жизни детей в Украине. На самом деле, достаточно нескольких мгновений кислородной недостаточности (плохой оксигенации) для создания повреждений в головном мозге, что затем может стать очагом эпилептических приступов, или хуже того, привести к ограниченным психомоторным возможностям. Повлиять на эпилепсию также может: попадание инфекции до или после рождения (энцефалит, менингит, краснуха, токсоплазмос, герпес… ), инсульт, тромбоз синусов, аномалия мозга плода, дисбаланс некоторых показаний в крови, вследствие употребления матерью наркотиков, токсичных веществ или медикаментов и др.      

Опираясь на наш опыт в Украине, только 5% родителей, которые столкнулись с проблемами во время беременности и рождения ребёнка, имели соответственно  правдивую и детальную информацию. Тогда, как другие не проводили особого наблюдения у специалистов в период своего детства.

• В случаях с эпилепсией,  приступы, которые проявляются в младенчестве, не всегда являются наибольшей проблемой со здоровьем ребёнка. Каждый случай является индивидуальным и диагностика в каждом из этих случаев должна ставиться корректно. А в Украине насчитывается только около 30-ти компетентных неврологов в этой области,
• Не все виды эпилепсии обязательно нуждаются в лечении, но особенное и постоянное медицинское наблюдение крайне необходимо. В Украине терапевты не обучены такому наблюдению своих пациентов  

• Эпилепсии, которые проходят незаметно:  

Дрожь, неконтролируемые мышечные судороги, абсансы (кратковременные утраты сознания), проблемы со зрением, галлюцинации,… могут быть признаками мозговой дисфункции, а в некоторых случаях предвестниками эпилепсии. Терапевты зачастую не соотносят такие признаки с возможной эпилепсией, несмотря на то, что существуют простые методы для диагностики этого заболевания.

• Высокая плохо контролируемая температура в детстве, с судорогами может также послужить сигналом и предвестником эпилепсии. Но родители, близкие или сам пациент сомневаются и не говорят об этом,
• В отличие от Франции, в Украине не существует настоящего Диагностического Центра по Эпилепсии, который бы  смог определить заболевание и идентифицировать причины  эпилепсии в каждом случае. На самом деле, в Европе насчитывается около десятка таких центров, где в одном учреждении можно получить доступ к необходимым составляющим качественной диагностики, а именно:
  • Электроэнцефалография ЭЭГ, обследование длиться несколько часов или, при необходимости, несколько дней,
  • Видео ЭЭГ мониторинг, позволяющий зарегистрировать приступ, делая одновременно запись активности головного мозга и видеоизображение пациента,
  • Различные МРТ (Магнитно-резонансная томография) отличного качества с возможностью визуализации в 3D,
  • Ангиография МРТ при сосудистых проблемах,
  • Функциональные обследования МРТ, позволяющие, максимально изолировать зону, ответственную за приступы, а также определить прилегающие к ней зоны,
  • ПЕТ СКАН, который выявляет природу вероятного поражения и сосудистые проблемы,
  • СКАНЕР для поиска опухолей или сосудистых проблем,
  •  SEEG/СЭЭГ (стереотаксическая глубинная электроэнцефалография), высокоточный стереотаксический метод с имплантацией внутримозговых электродов позволяет зарегистрировать функционирование мозга на протяжении нескольких дней и более точно локализировать эпилептические очаги,
  • Лаборатория биологических исследований, позволяет определить содержание отдельных специфических элементов при различных эпилепсиях, а также  оценивает  эффективность лечения,
  • Лаборатория генетических исследований для определения наследственных причин,
  • Нейропсихологи, которые выявляют психологические и моторные проблемы, связанные с болезнью, её происхождение, её последствия, а также определить эффективность или неэффективность лечения,
  • И что очень важно, полная команда специалистов по эпилепсии, которая сплочённо работает над решением проблемы каждого пациента.

• Обычно в Украине не уделяется должного внимания проверке некоторых показателей крови, хотя они имеют особую важность (метаболические нарушения, гликемия и гипоксия). Также это относится и к показателю витамина D, а ведь он может влиять на провоцирование и продолжительность приступов различных эпилепсий, особенно у больных, которые уже получают медикаментозное лечение. 

• Происхождение некоторых эпилепсий до сих пор остаётся неизвестным. Но нужно отметить, что в Европейских странах персонализированное лечение эпилепсии позволяет улучшать качество жизни у 90% пациентов. В Украине этот показатель намного ниже и составляет всего около 20-30%.

• В Украине специализированные врачи работают индивидуально, а ведь решение по назначению лечения и тем более хирургического вмешательства должно быть коллегиальным. Оно должно приниматься совместно с неврологом, семейным врачом, и плюс при необходимости хирургом, нейропсихологом и радиологом. Но такая связь отсутствует в Украине, несмотря на наличие отдельных хороших профессионалов, которые в большинстве случаев обучались за рубежом.   
• В Украине не доступны многочисленные препараты против эпилепсии, обычно используемые  в Европе и США. К тому же считается, что приблизительно  7/8 пациентов из 10-ти  не получают на самом деле индивидуально адаптированное лечение. Непрозрачная организация, связанная с регистрацией в Украине лекарственных средств мешает многим очень эффективным препаратам стать доступными больным.
• К тому же, доступные препараты дозированы для взрослых, поэтому родители детей эпилептиков вынуждены превращаться в «фармацевтов», чтобы несколько раз на день измельчать и доводить до нужной дозы тот или иной препарат.  
• Из-за нехватки или отсутствия доверия к местным врачам родители и пациенты самостоятельно меняют дозировку, что может приводить к риску токсического отравления.
• Следует также отметить, что лечение против эпилепсии не обязательно является дорогостоящим, кроме случаев применения новых препаратов, которые производятся в ограниченном количестве. А такое мнение нередко ходит среди врачей, и соответственно среди больных.
• Копии или генерики препаратов против эпилепсии (очень распространённые в Украине) должны отвечать европейским нормам, в противном случае существует опасность передозировки или серьёзных побочных эффектов.  
• Ни так давно появилась продажа недоступных в Украине препаратов через  Интернет или местных посредников. Во-первых, цена таких препаратов выше первоначальной в  3-4 раза, а во-вторых, они могут быть неэффективными копиями или даже опасными препаратами.  
• Лечение против эпилепсии может меняться, дозы препаратов увеличиваются, уменьшаются, прекращаются на какое-то время или навсегда. Поэтому постоянное наблюдение за пациентом одним и тем же неврологом или командой специалистов крайне необходимо на протяжении многих лет. Например, есть препараты, которые нужно обязательно прекратить за какое-то время до беременности и во время самой беременности. Также ежегодно появляется несколько новых более эффективных препаратов, которые могут заменить существующие молекулы. Многие препараты против эпилепсии принимаются с прогрессивно нарастающей дозировкой, уменьшение или полное прекращение приёма таких препаратов также происходит постепенно.  Пациенты регулярно не получают необходимую информацию или напоминания от своих врачей по двум причинам: в общем  - недостаточное количество специалистов и в большинстве случаев  - плохое владение английским языком среди врачей.
• Многие эпилепсии являются побочным эффектом более серьёзной патологии, но снятие приступов является целью в улучшении качества жизни пациента. В этих случаях применение лечения на базе кортизона или кетогенной диеты дают свои результаты, но в Украине эта область ещё очень малоразвита и остаётся неизвестной.
• Многие взрослые люди, и их намного больше, чем мы думаем, имеют осложнения с эпилепсией, которая лечилась или не лечилась в детстве. Ваш супруг/супруга, друг, знакомый или коллега могут иметь побочные признаки такой эпилепсии: абсансы,  галлюцинации, непроизвольны подёргивания, отсутствующий взгляд, различные тики. Подобные признаки показывают на то, что болезнь может ещё присутствовать, и что в любое время она может усилиться и стать более серьёзной. Например, роды могут инициировать у мамы приступы эпилепсии, что ранее никогда не наблюдалось. В этом случае нужно обратиться за консультацией к неврологу, который сможет определить является ли это на самом деле эпилепсией или нет, и какое лечение нужно предвидеть.
• Обычно, люди страдающие эпилепсией в Украине стыдятся своего положения и не осмеливаются говорить об этом, даже своим самым близким. Вероятнее всего это объясняется психическим наследием советской эпохи, когда эпилептиков отправляли, иногда против их воли в специализированные центры или они становились непригодными для любой деятельности в обществе.
• Во многих случаях родители чувствуют себя виноватыми за своего ребёнка эпилептика, в то время как зачастую для этого нет никаких основательных причин. Эта вина часто перерастает в гнев по отношению к врачам, которые мало или вообще не могут повлиять на уменьшение приступов или определить происхождение болезни у ребёнка. Но и здесь, к сожалению, нет никакой поддержки психологов, и практически отсутствует деятельность родительских ассоциаций и групп.
• Иногда существуют наследственные причины, но они встречаются очень редко (меньше 10%), и в Украине такие случаи диагностировать не представляется возможным.
• Получение наживы, используя безвыходность: родители и пациенты, очень часто приходят в отчаяние, когда не могут найти решения по своему случаю эпилепсии в Украине. Некоторые жулики пытаются использовать такую ситуацию и наживаются на ней. Эпилепсия не лечится травами, экзотическими продуктами, заговорами или молитвами. Но иногда существует прямая связь между продуктами питания и приступами, в Украине пока ещё нет диетолога, который был бы способен говорить на эту тему.
• С осторожностью относитесь к «чудодейственным роботам», в Украине есть несколько таких машин, и лечение с их помощью стоит немалых денег.  Способность разрушить или бомбардировать опухоль без хирургического вмешательства существует, но это должно происходить в очень серьёзных и профессиональных условиях, и касается опухолей мозга меньше 30 мм. 
• more information : http://www.medinfrance.org/novosti/5/