Епілепсія – «падуча хвороба», яка найчастіше ігнорується в Україні

СИТУАЦІЯ З ЕПІЛЕПСІЄЮ В УКРАЇНІ

Відомо, що 5% населення у своєму житті схильно мати хоча б один напад на кшталт епілепсії, але лише 1% дійсно визнають епілептиками у разі повторного прояву нападів. Перші напади здебільшого виникають у дитинстві, проте вони можуть з'явитися і пізніше, аж у людей похилого віку після 65 років. Зазвичай виникнення захворювання впливають такі чинники, як: генетика, судинні проблеми, травми чи пухлини.

В Україні існує мало статистики щодо епілепсії, або її просто немає. Це пов'язано з тим, що для багатьох в Україні епілепсія досі є психічним захворюванням, незважаючи на те, що ця хвороба відбувається через «електричну» дисфункцію мозку. Імовірно, у країні налічується близько 300-500 тисяч хворих на епілепсію.

Походження цього захворювання, проблеми з якими стикаються українці при лікуванні епілепсії:

Вагітність та пологи:

Часто не вистачає інформації щодо дійсного перебігу вагітності, пологів та перших днів життя дітей в Україні. Насправді, достатньо кількох миттєвостей кисневої недостатності (поганої оксигенації) для створення ушкоджень у головному мозку, що потім може стати осередком епілептичних нападів, або гірше, призвести до обмежених психомоторних можливостей. Вплинути на епілепсію також може: потрапляння інфекції до або після народження (енцефаліт, менінгіт, краснуха, токсоплазмос, герпес…), інсульт, тромбоз синусів, аномалія мозку плода, дисбаланс деяких показань у крові, внаслідок вживання матір'ю та токсичних речовин або меду ін.

Маючи наш досвід в Україні, лише 5% батьків, які зіткнулися з проблемами під час вагітності та народження дитини, мали відповідно правдиву та детальну інформацію. Тоді, як інші, не проводили особливого спостереження у фахівців у період свого дитинства.

У випадках епілепсії, напади, які проявляються в дитинстві, не завжди є найбільшою проблемою зі здоров'ям дитини. Кожен випадок є індивідуальним та діагностика в кожному з цих випадків має ставитися коректно. А в Україні налічується лише близько 30 компетентних неврологів у цій галузі,

Не всі види епілепсії обов'язково потребують лікування, але особливе та постійне медичне спостереження вкрай необхідне. В Україні терапевти не навчені такого спостереження своїх пацієнтів

• Епілепсії, які проходять непомітно:

Тремтіння, неконтрольовані м'язові судоми, абсанси (короткочасні втрати свідомості), проблеми із зором, галюцинації, ... можуть бути ознаками мозкової дисфункції, а в деяких випадках провісниками епілепсії. Терапевти часто не співвідносять такі ознаки з можливою епілепсією, незважаючи на те, що існують прості методи діагностики цього захворювання.

• Висока погано контрольована температура в дитинстві, з судомами може також стати сигналом і провісником епілепсії. Але батьки, близькі або сам пацієнт сумніваються і не говорять про це,
• На відміну від Франції, в Україні не існує справжнього Діагностичного Центру з Епілепсії, який зміг би визначити захворювання та ідентифікувати причини епілепсії в кожному випадку. Насправді в Європі налічується близько десятка таких центрів, де в одній установі можна отримати доступ до необхідних складових якісної діагностики, а саме:

• Електроенцефалографія ЕЕГ, обстеження триватиме кілька годин або, за необхідності, кілька днів,
• Відео ЕЕГ моніторинг, що дозволяє зареєструвати напад, роблячи одночасно запис активності головного мозку та відеозображення пацієнта,
• Різні МРТ (Магнітно-резонансна томографія) відмінної якості з можливістю візуалізації в 3D,
• Ангіографія МРТ при судинних проблемах,
• Функціональні обстеження МРТ, що дозволяють максимально ізолювати зону, відповідальну за напади, а також визначити прилеглі до неї зони,
• ПЕТ СКАН, який виявляє природу ймовірної поразки та судинні проблеми,
• СКАНЕР для пошуку пухлин або судинних проблем,
• SEEG/СЕЕГ (стереотаксична глибинна електроенцефалографія), високоточний стереотаксичний метод з імплантацією внутрішньомозкових електродів дозволяє зареєструвати функціонування мозку протягом декількох днів і точніше локалізувати епілептичні вогнища,
• Лабораторія біологічних досліджень дозволяє визначити вміст окремих специфічних елементів при різних епілепсіях, а також оцінює ефективність лікування,
• Лабораторія генетичних досліджень для визначення спадкових причин,
• Нейропсихологи, які виявляють психологічні та моторні проблеми, пов'язані з хворобою, її походження, її наслідки, а також визначити ефективність чи неефективність лікування,
• І що дуже важливо, повна команда фахівців з епілепсії, яка працює над вирішенням проблеми кожного пацієнта.

• Зазвичай, в Україні не приділяється належної уваги перевірці деяких показників крові, хоча вони мають особливу важливість (метаболічні порушення, глікемія та гіпоксія). Також це стосується і показника вітаміну D, адже він може впливати на провокування та тривалість нападів різних епілепсій, особливо у хворих, які вже отримують медикаментозне лікування.
• Походження деяких епілепсій досі залишається невідомим. Але слід зазначити, що у Європейських країнах персоналізоване лікування епілепсії дозволяє покращувати якість життя у 90% пацієнтів. В Україні цей показник набагато нижчий і становить лише близько 20-30%.
• В Україні спеціалізовані лікарі працюють індивідуально, адже рішення щодо призначення лікування і тим більше хірургічного втручання має бути колегіальним. Воно повинне прийматися спільно з неврологом, сімейним лікарем, плюс при необхідності хірургом, нейропсихологом і радіологом. Але такий зв'язок відсутній в Україні, незважаючи на наявність окремих добрих професіоналів, які здебільшого навчалися за кордоном.
• В Україні не доступні численні препарати проти епілепсії, які зазвичай використовуються в Європі та США. До того ж вважається, що приблизно 7/8 пацієнтів з 10 не отримують насправді індивідуально адаптоване лікування. Непрозора організація, пов'язана з реєстрацією в Україні лікарських засобів, заважає багатьом дуже ефективним препаратам стати доступними хворим.
• До того ж, доступні препарати дозовані для дорослих, тому батьки дітей епілептиків змушені перетворюватися на «фармацевтів», щоб кілька разів на день подрібнювати та доводити до потрібної дози той чи інший препарат.
• Через брак або відсутність довіри до місцевих лікарів батьки та пацієнти самостійно змінюють дозування, що може призводити до ризику токсичного отруєння.
• Слід також зазначити, що лікування проти епілепсії не обов'язково дороге, крім випадків застосування нових препаратів, які виробляються в обмеженій кількості. А така думка нерідко ходить серед лікарів і відповідно серед хворих.
• Копії чи генерики препаратів проти епілепсії (дуже поширені в Україні) мають відповідати європейським нормам, інакше існує небезпека передозування чи серйозних побічних ефектів.
• Нещодавно з'явився продаж недоступних в Україні препаратів через Інтернет або місцевих посередників. По-перше, ціна таких препаратів вища за початкову в 3-4 рази, а по-друге, вони можуть бути неефективними копіями або навіть небезпечними препаратами.
• Лікування проти епілепсії може змінюватися, дози препаратів збільшуються, зменшуються, припиняються на якийсь час або назавжди. Тому постійне спостереження за пацієнтом одним і тим же неврологом або командою фахівців украй необхідне протягом багатьох років. Наприклад, є препарати, які потрібно обов'язково припинити за якийсь час до вагітності та під час самої вагітності. Також щорічно з'являється кілька нових ефективніших препаратів, які можуть замінити існуючі молекули. Багато препаратів проти епілепсії приймаються з прогресивно наростаючим дозуванням, зменшення або повне припинення прийому таких препаратів також відбувається поступово. Пацієнти регулярно не отримують необхідну інформацію або нагадування від своїх лікарів із двох причин: загалом – недостатня кількість фахівців та у більшості випадків – погане володіння англійською мовою серед лікарів.
• Багато епілепсії є побічним ефектом серйознішої патології, але зняття нападів є метою поліпшення якості життя пацієнта. У цих випадках застосування лікування на базі кортизону або кетогенної дієти дають свої результати, але в Україні ця сфера ще дуже малорозвинена і залишається невідомою.
• Багато дорослих людей, і їх набагато більше, ніж ми думаємо, мають ускладнення з епілепсією, яка лікувалась чи не лікувалась у дитинстві. Ваш чоловік/дружина, друг, знайомий або колега можуть мати побічні ознаки такої епілепсії: абсанси, галюцинації, мимовільні посмикування, відсутній погляд, різні тики. Подібні ознаки вказують на те, що хвороба може бути ще присутньою, і що в будь-який час вона може посилитися і стати більш серйозною. Наприклад, пологи можуть ініціювати у матері напади епілепсії, що раніше ніколи не спостерігалося. У цьому випадку потрібно звернутися за консультацією до невролога, який зможе визначити, чи це насправді є епілепсією, чи ні, і яке лікування потрібно передбачати.
• Зазвичай, люди, які страждають на епілепсію в Україні, соромляться свого становища і не наважуються говорити про це, навіть своїм найближчим. Найімовірніше це пояснюється психічною спадщиною радянської епохи, коли епілептиків відправляли, іноді проти їхньої волі до спеціалізованих центрів або вони ставали непридатними для будь-якої діяльності в суспільстві.
• У багатьох випадках батьки почуваються винними за свою дитину епілептика, тоді як часто для цього немає жодних ґрунтовних причин. Ця вина часто переростає у гнів стосовно лікарів, які мало чи взагалі не можуть вплинути на зменшення нападів або визначити походження хвороби у дитини. Але й тут, на жаль, немає жодної підтримки психологів і практично відсутня діяльність батьківських асоціацій та груп.
• Іноді існують спадкові причини, але вони трапляються дуже рідко (менше 10%), і в Україні такі випадки діагностувати неможливо.
• Отримання наживи, використовуючи безвихідь: батьки та пацієнти дуже часто приходять у відчай, коли не можуть знайти рішення з нагоди епілепсії в Україні. Деякі шахраї намагаються використати таку ситуацію і наживаються на ній. Епілепсія не лікується травами, екзотичними продуктами, змовами чи молитвами. Але іноді існує прямий зв'язок між продуктами харчування та нападами, в Україні поки що немає дієтолога, який міг би говорити на цю тему.
• З обережністю ставтеся до «чудодійних робіт», в Україні є кілька таких машин, і лікування за їх допомогою коштує чималих грошей. Здатність зруйнувати або бомбардувати пухлину без хірургічного втручання існує, але це має відбуватися в дуже серйозних та професійних умовах, і стосується пухлин мозку менше 30 мм.
•  
• more information : http://www.medinfrance.org/novosti/5/